Laddar meny

Hjelp i hverdagen til å holde kontakt

Reportasje 2018-04-23
Sigrid (12) har medfødt hjertefeil og skal snart ha nytt hjerte. Mens hun venter, må hun unngå smitte, som betyr mye tid hjemme og borte fra skolen. Da er kommunikasjonsroboten AV1 en god venn å ha i hverdagen, og gjør at Sigrid nesten er litt på skolen og sammen med vennene sine likevel.
Hanni W. Pettersen

Denne artikkelen ble først publisert i Magasinet Hjertebarnet. Atea har fått tillatelse til å publisere teksten.

Selve roboten er plassert i klasserommet, eller der de andre elevene befinner seg. Den har «øyne», som gjør at Sigrid Onsøien Mellingsæter ser de andre, selv om de ikke ser henne.

– Jeg snakker med de andre gjennom iPad-en, forklarer Sigrid. Hun bestemmer selv om hun vil kommunisere, eller bare være stille og følge med på det som skjer i klasserommet.

– Den fungerer mest sosialt, legger hun veslevoksent til. For selve læringsutbyttet varierer. Noen ganger hører hun ikke hva læreren sier, eller hun ser ikke hva som foregår på tavla. Men roboten kan være med i klasserommet, tas med på turer og delta i andre aktiviteter. Når Sigrid er pålogget, lyser robotens «øyne» og den «ser» for henne. Da føler Sigrid at hun er litt med, og at hun vet hva som skjer. Roboten kan nikke og den kan gi signal når Sigrid vil si noe. Hun forteller at klassen for en stund siden var på utflukt i fjæra, og at roboten var med – det var morsomt.

14 tabletter daglig

Hverdagen til 12-åringen, som for det meste må være hjemme, er ganske krevende, for akkurat nå er det mye som ikke fungerer i kroppen hennes. Sigrid har proteintappende tarm og står på en helt spesiell diett. Hun skal ha i seg maks 10 gram fett per dag. Spiser hun ett egg, er nesten hele kvoten brukt opp. På grunn av sitt lave immunforsvar, går hun på store doser kortison, hvor en kjent bivirkning er økt appetitt og sultfølelse. Ingen lett balansegang å kombinere disse to tingene. I tillegg får hun hormonbehandling for binyresvikt og hun står på vanndrivende medisiner.

– Jeg tror Sigrid tar 14 tabletter om dagen akkurat nå, forteller mamma Kristin Onsøien Mellingsæter.

Hun tar med seg Sigrid til kontroll på St. Olavs Hospital hver 14. dag. Her følger de med på tapet av proteinstoffer og på immunforsvaret, de tar mange ulike blodprøver – og de sjekker hjertet. Med jevne mellomrom må det legges inn lungedren på Sigrid. Det dårlige trykket i blodsystemet gjør at væske stadig samles opp i den ene lungeposen, og må tappes. Da blir hun liggende på sykehuset noen dager. Cirka hver tredje måned er hun på Rikshospitalet i Oslo. Mye av ventetiden, som har vart siden i mai i fjor, går med til kontroll og sjekk.

– Kombinasjonen av lavt immunforsvar og stadige runder med dren, gjør at det er vanskelig for Sigrid å være på skolen, sier Kristin. I tillegg må hun unngå andre steder hvor mange mennesker er samlet og smitte lett kan forekomme, som busser, handlesentre m.m. Da ender det opp med mye tid hjemme i huset på Buvika, en snau halvtimes kjøring sørvestover fra Trondheim, og på sykehuset. Sammen med mamma, som for tiden har permisjon fra jobb med pleiepenger, og med pappa Harald og de eldre søsknene, Jorid, Eivind og Stian (som bor i Namsos).

Vanskelig hjertefeil

Sigrid er født med de fleste indre organer speilvendt. Magesekken er på feil side, leveren ligger midt i. Hun har fire hjertekamre, men flere defekter som til sammen utgjør en kompleks hjertefeil: Hull mellom hjertekamrene, delvis speilvendte kamre som har byttet plass, fullstendig manglende blodårer fra det ene hjertekammeret og til lungene, og alt for mange blodårer rundt hjertet ellers.

Sigrid har vært syk hele livet sitt, og noen av avvikene ble oppdaget allerede på ultralydundersøkelsen i svangerskapet. Kristin husker godt hvor rystende dette var og hvor mye det preget resten av tiden hun gikk gravid.

– Det aller verste var kanskje i forkant av fødselen. At jeg måtte dra fra de andre barna midt i adventstida, forteller Kristin. På grunn av Sigrids hjertefeil, måtte fødselen skje på Rikshospitalet, og Kristin måtte også tilbringe de siste fire ukene før fødselen der. Hun medgir at jula etter dette alltid vekker litt rare minner hos henne.

Sigrid ble født i romjula for litt over 12 år siden. Første hjerteoperasjon ble utført allerede da hun var to dager gammel. Storesøster Jorid og storebror Eivind (den gangen 6 og 9 år) fikk besøke Kristin og pappa Harald Mellingsæter og deres to og en halv dag gamle og nyopererte søster på Rikshospitalet på nyttårsaften dette året. Det ble en spesiell feiring av årsskiftet.

Harald skryter av sykehuset og av de ansatte på Thorax-kirurgisk avdeling, som virkelig var enestående med tanke på å legge til rette for familien og for søsknene.

– Jeg tar av meg hatten for den jobben disse menneskene gjør.

Må bli forskjellsbehandling

Kristin synes det har vært vondt alle de gangene Sigrid har vært på sykehus og hun selv har måttet reise fra de andre barna. Hun tror det rett og slett ikke er mulig å unngå forskjellsbehandling i en slik situasjon.

– Den som er syk får nødvendigvis mye oppmerksomhet og ting, og ikke minst tid, sier Kristin og er litt blank i øynene når dette temaet bringes på banen.

Sigrid ble operert på nytt da hun var seks måneder gammel, og så da hun var fem år. Sin komplekse hjertefeil til tross, var hun ganske pigg da hun var liten, og hadde forbausende mye energi. Hun var med på både fotball og håndball. Egentlig har hun vært veldig «frisk» helt til hun begynte å samle vann i lungeposen for litt over et år siden.

– Men jeg ble litt fortere sliten når jeg løp og trente enn de andre, da, forteller 12-åringen som for tiden har måttet legge alle disse aktivitetene på is.

– Alle vennene mine spiller håndball, så jeg vil gjerne begynne igjen. Det er kjedelig å bare gå her hjemme, sier Sigrid. Kroppsspråket understreker det hun forteller.

Konstant beredskap

Mot slutten av 2016 ble Sigrid gradvis dårligere, og det begynte å samle seg væske i lungene. Hun ble vurdert og forsøksvis behandlet, men utfordringene lot seg ikke løse. I fjor vår konkluderte legene med at de heller ikke kunne utføre flere operasjoner på hjertet til Sigrid. I mai ble hun satt på venteliste for transplantasjon – som innebærer mye venting, og mye tid for seg selv.

Sigrid og foreldrene har pakket bager og er klare til å dra til Rikshospitalet umiddelbart når beskjeden kommer. Det kan skje hvert øyeblikk eller det kan fortsatt gå måneder. Familien er i beredskap. Når et hjerte først er tilgjengelig, er det kun snakk om timer før det må inn hos den som skal motta hjertet.

Blir isolert

– Det merkes godt at Sigrid har vært mye borte, og det er klart at hun blir isolert av å være så mye hjemme. De andre glemmer henne litt, livene deres går jo videre, sier Kristin og synes situasjonen er ganske vond. Sigrid har vært borte fra skolen i snart ett år sammenhengende.

Roboten, som Sigrid snart har hatt i et år, hjelper litt – den er et lite bindeledd og gjør at hun holder noe kontakt.

Kristin forteller at det tok litt tid å få rutinene på skolen rundt roboten opp å stå, og det har ikke vært uproblematisk å få lov til å ha den i klasserommet. Både Sigrid og resten av familien har skrevet under på taushetserklæringer. Helsepersonell har underskrevet taushetserklæring i jobben, som gjelder også overfor roboten. Nå fungerer det imidlertid bra, og Sigrids klassekamerater er ivrige på å ha den med på alt mulig.

Har hjemmeskole

I august i fjor fikk Sigrid vedtak om krav på hjemmeskole – 2 ½ time i uka. En lærer kommer hjem til Sigrid og bruker tiden på å gå igjennom nye ting og lekser. Det er lett å bli hengende etter med så mye fravær, selv om Sigrid gjør lekser nesten hver dag. Vedtaket om hjemmeskole skal opprettholdes, selv om Sigrid i gode perioder kan gå litt på skolen. Ikke minst fordi hun også etter transplantasjonen vil måtte være hjemme fra skolen i mange måneder, da også på grunn av immunforsvaret.

I periodene hvor Sigrid er innlagt på sykehuset, går hun på sykehusskolen, som Kristin skryter veldig av.

– Her har hun en fast lærer, de har mye kunst- og håndverksfag og hun lærer alltid veldig mye på kort tid.

Liker seg på scenen

Sigrid er glad i musikk og teater, og kulturskolen er en hyggelig avveksling i hverdagen. Hun er aktiv med både sang og kornett.

– Jeg liker å synge, forteller hun og smiler litt sjenert.

I 2016 var Sigrid på audition for den årlige og store juleforestillingen i Olavshallen i Trondheim, hvor de annethvert år tar inn nye barn til to av rollene. Hun fikk rollen som Helle, og var det første året med for å lære, slik premissene er. Året etter, julen 2017, skulle rollen være hennes. Så ble Sigrid dårlig og satt på transplantasjonsliste, og rollen måtte gis til en annen. Dette var veldig leit for Sigrid. Hun fikk være med som en slags sufflør i 2017 isteden, og deltok på de fleste øvelsene i forkant, men helt det samme ble det ikke.

Drømmen nå er at rollen som Helle kan bli hennes i 2018. Og at hun kan begynne med håndball igjen, være sammen med vennene sine og gå på skolen, kanskje hver eneste dag.

Om kommunikasjonsroboten AV1

Hjelp ved mye fravær fra skolen

Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har det siste året hatt et pilotforsøk hvor fem barn rundt om i landet har testet AV1, Sigrid er en av dem. 

– Vi valgte både gutter og jenter, elever på barne- og ungdomsskole og en på videregående til å prøve ut roboten, forteller prosjektleder i FFHB, Mona Helen Ødegård.

I etterkant er foreldrene blitt intervjuet, og det har vist seg at roboten for noen fungerer mest sosialt, mens andre også har stort utbytte ved læring.

– Veldig mye er avhengig av hvordan læreren og medelevene evner å huske på roboten og eleven som ikke er til stede. Vi erfarte også at roboten i seg selv er en artig ting som motiverer til å holde kontakt. Det er gøy å holde på med den, og robotens tilstedeværelse i klasserommet minner elevene på den eleven som er hjemme, sier Mona Ødegård.

No Isolation, firmaet bak AV1, har latt FFHB beholde alle de fem robotene fram til april 2018. Deretter avsluttes pilotforsøket.

– Vi har imidlertid fått AV1 som gave i ett år av to ulike firma. Det betyr at Sigrid får beholde sin robot også etter april.

 

Atea.no oppfattes bedre hvis du oppdaterer nettleseren din. Her finner du en ny versjon av Internet Explorer